ou comment trouver sa place dans un monde qui masque sa vulnérabilité.
Cher toi,
Je voudrais te raconter l’histoire d’une personne peu commune, mais tu te sentiras peut-être concerné·e, si toi aussi tu t’es déjà senti différent·e par rapport aux autres.
Tout a commencé en maternelle. Dès le premier jour, je ne parlais pas aux autres, je restais silencieux, pas parce que je ne les aimais pas (au contraire), mais parce que je me sentais bloqué. Je ne pensais qu’à une chose : repartir à la maison.
Depuis ce premier jour de maternelle, et jusqu’à la fin de ma scolarité, je considérais qu’il y avait deux mondes pour moi : l’école et la maison. Ces deux mondes étaient totalement opposés et séparés.
Bien sûr il ne fallait pas que ces deux mondes se mélangent : par exemple si je croisais des camarades de classe le week-end en famille par exemple, c’était la panique ! C’était la catastrophe si les autres me voyaient parler. Cela me faisait bugger aussi de voir mes parents dans l’enceinte de l’école.
A l’école, je ne parlais pas, ou très peu quand j’étais sollicité. Je n’osais rien faire, j’étais bloqué, il fallait que je sois discret, neutre et surtout ne pas sortir de la norme. Si on me demandait de parler, c’était comme me pousser à me jeter dans le vide, et cela faisait naître une angoisse très forte. Même si je le voulais, au fond de moi, c’était impossible.
Dès que je quittais mes parents le matin, je disais “au revoir” à ma mère ou mon père, puis j’étais prisonnier de mon silence. Je passais mes récréations sans rien faire, comme si je n’en avais pas le droit. Certaines années, je ne pouvais pas bouger à plus de trois pas de la porte de la classe.
On me posait souvent la question « pourquoi tu ne parles pas », je répondais toujours en chuchotant tout bas : « je sais pas ». J’étais assez rêveur, c’était la seule façon pour moi de m’évader. Parfois je regardais les autres. J’ai passé des milliers d’heures de récré sans bouger (ou je faisais les cent pas) ni parler. Le plus long, c’était entre midi et deux (deux heures de pause).
En classe, j’étais très sage (pas de bavardage, muet sauf si on m’interrogeait : le seul cas où je pouvais parler brièvement). J’adorais les nombres, mais je détestais écrire. En maths, j’étais souvent le premier de la classe. Tout ce qui était physique, logique, me passionnait. J’aimais bien le dessin, à condition que ce soit guidé. Je n’arrivais pas à m’exprimer ou à créer, comme pour traduire une peur de me dévoiler, sauf si j’avais des consignes précises.
Le pire et le plus angoissant, c’étaient les activités en groupes. Je me retrouvais tout le temps tout seul, ou je me retrouvais dans un groupe par défaut. Je ne parlais pas, je ne faisais rien.
Le moindre imprévu était très anxiogène : par exemple si mon stylo n’avait plus d’encre, je continuais d’écrire dans le vide, ou si je n’avais plus de pages sur mon cahier, je continuais sur la couverture, jusqu’à ce que la maitresse s’en rende compte.
Quand on se moquait de moi, je ne pouvais pas me défendre. Parfois certains me défendaient. Les autres avaient quelque chose de puissant que je n'avais pas : la parole. Je les enviais, les jalousais. Ils avaient le pouvoir de parler, un pouvoir très puissant.
J’ai la chance d’avoir un ami d’enfance depuis la maternelle, mais je ne lui parlais pas à l’école, ça ne m’était possible qu’à la maison.
A la fin de la journée de classe, lorsque mes parents venaient me chercher, je retrouvais le monde de la maison : quel soulagement ! Je parlais à nouveau, beaucoup même. Comme si je me rattrapais. Je me sentais alors un garçon presque ordinaire, avec quelques particularités, et de nombreuses phobies irrationnelles.
Il était très difficile de sortir de chez moi sans mes parents : aller faire des petites courses était un vrai défi. Ma vie était la plupart du temps limitée à la maison, l’école et au trajet entre les deux.
Quand je suis arrivé au lycée, j’avais l’impression que les autres avaient une vie en dehors des cours et de leurs parents. Ils parlaient de « soirées » mais je n’ai jamais trop su ce que c’était. Ils connaissaient certainement d’autres personnes que leurs camarades de classes. C’était un mystère pour moi…
La plupart avait aussi des relations amoureuses, bien sûr pour moi cela me paraissait inconcevable. Je les enviais : l’amour est quelque chose que j’ai toujours rêvé de connaître, savoir ce que ça fait de tenir la main à quelqu’un, enlacer quelqu’un… Mais une chose tout aussi impossible que d’aller sur la Lune. J’en ai souffert.
Mais comment parvenaient-ils à se rencontrer ? Il y en avait même qui avaient plusieurs relations amoureuses dans l’année. Il y en avait qui étaient en couple avec des personnes extérieures au lycée : quel était leur secret ?
Aujourd’hui j’en rêve toujours autant, mais j’arrive à en parler. Je me demande toujours comment les gens font pour se rencontrer et comment débute une relation. Je n’ai toujours pas percé le mystère. Je me suis toujours senti exclu de ces choses-là, comme « hors-jeu ». Dès fois cela me rend triste, je le vis comme une injustice, une chose à laquelle les autres ont droit et pas moi. Aujourd’hui, j’ai l’impression que mon « inexpérience » me bloque en plus du reste. Cela n’a jamais été pour moi une « honte ».
Mon rêve est de vivre une belle relation amoureuse, quelque chose de vrai, pas « juste un soir », je voudrais découvrir tout cela à mon (notre) rythme.
J’ai été au SESSAD (dispositif pour aider les jeunes en situation de handicap ou qui ont des difficultés) à la fin du collège, ils m’ont appris beaucoup de choses, notamment faire les courses.
Les études supérieures ont été un moment horrible, il fallait que je parte à Clermont-Ferrand passer la semaine dans une chambre étudiante (neuf mètres carré). Les autres me faisaient peur. Ça a été ma plus grande période de solitude. Même pour une journée j’essayais de rentrer chez moi, à la maison familiale, située à centaine de kilomètres. Je dormais très mal, j’étais tout le temps fatigué, triste. Heureusement, il y avait mon grand frère que je pouvais voir les jeudis après-midi, on faisait de la randonnée : c’était mon seul bon moment.
Quand j’étais dans ma chambre étudiante et en cours, je ne pensais qu’à une chose : le vendredi soir. C’était un moment de bonheur car mon grand-père venait me chercher et on rentrait ensemble. Je faisais en sorte de retourner à Clermont le moins souvent possible.
Lors de ma troisième année d’études, j’ai atteint ma limite. Je vivais des crises d’angoisses de plus en plus fréquentes.
Mon mutisme a disparu quand ma scolarité s’est terminée, l’année de mes 21 ans, comme un feu dont on enlèverait le combustible. J’ai aujourd’hui l’impression d’avoir accumulé du « retard », que ma scolarité m’a été « volée ». Cette particularité m’a privé de nombreuses expériences dans la vie, des bonnes comme des mauvaises.
Après mes études supérieures j’ai été accompagné pendant trois ans par le SAI (Service d’Accompagnement à l’Insertion, qui aide les jeunes jusqu’à 25 ans, souvent isolés, à rencontrer d’autres jeunes, trouver un emploi, effectuer des démarches administratives : code de la route etc.), et découvert le fait de parler avec des nouvelles personnes de mon âge. Je participais à diverses activités. A la fin de mon accompagnement, j’étais très inquiet de ne pas retrouver la vie sociale à laquelle j’avais commencé à goûter.
Le dispositif d’emploi accompagné m’a permis d’en trouver un, qui respectait mes besoins. J’ai pu trouver un emploi à temps partiel (essentiel pour moi), dans un lieu bienveillant (entreprise adaptée). Je suis aujourd’hui développeur informatique, je mets du cœur dans mon travail, et je me sens vraiment reconnu.
Vers mes 25 ans, j’ai découvert la notion de « mutisme sélectif », ce qui a permis de mettre des mots sur ce que j’avais vécu pendant ma scolarité. Je me suis familiarisé avec le sens de « Trouble du Spectre de l’Autisme », et me suis informé sur l’autisme. J’ai aussi relu un diagnostic de mon enfance qui évoque un « Syndrome d’Asperger », un terme que j’avais déjà entendu mais dont j’ignorais la définition.
On m’a ensuite parlé d’un Groupe d’Entraide Mutuelle (association gérée par des personnes ayant des particularités similaires, pour favoriser et développer le lien à travers diverses activités de loisir et du quotidien), qui était en projet. Cela m’a tout de suite plu, et j’ai été un des premiers à y participer. Nous avons fondé l’association un an plus tard environ : je me suis proposé comme Président. Je commence désormais à avoir une vie sociale. J’ai l’impression de commencer à vivre. Je ne pourrais pas m’en passer. J’y passe de très bons moments.
Aujourd’hui, j’ai bien progressé, notamment grâce au SESSAD, au SAI, au GEM et au soutien de mes proches : c’est une chance pour moi. Je parviens à sortir tout seul de chez moi pour marcher ou faire du vélo, ce qui m’était impossible avant.
Je garde tout de même quelques particularités comme une plus grande fatigabilité en fonction des situations, des hypersensibilités, des difficultés pour aller dans les lieux publics, de l’anxiété… J’ai aussi beaucoup de mal à téléphoner.
Aujourd’hui je parviens à aller dans un magasin pour faire des courses, je vais dans des lieux connus, où je suis déjà allé, et je m’y rends aux heures où il n’y a pas trop de monde.
Je suis souvent en contradiction entre vouloir m’ouvrir vers l’extérieur, vivre de nouvelles expériences, la peur de rester seul, l’envie de rencontrer quelqu’un ; et mes difficultés à aller vers les autres, mon anxiété, la peur des situations et lieux inconnues, mon mal-être quand il y a du monde et de l’agitation, la surcharge, le fait de ne pas savoir quoi dire et rester dans le silence...
Certaines choses de la vie sont très faciles pour les autres alors que c'est difficile pour moi, mais à l’inverse certaines choses me paraissent plus faciles, comme tout ce qui est technique ou logique, par exemple.
J’ai vécu toute mon enfance avec une particularité que je ne comprenais pas, certains appelaient cela juste de la timidité, j’étais dans le déni même si j’étais conscient d’être différent des autres. Je n’avais autrefois pas considéré cela comme un handicap (situation de handicap) car j’avais une image fausse de ce qu’était, je me sentais illégitime. Aujourd’hui, je me rends compte que oui, c’est bien un handicap car cela a un impact énorme sur la vie, et c’est même reconnu heureusement.
Pour moi, le mutisme sélectif est à lui seul un handicap vu ses conséquences, pour certaines personnes cela peut même continuer à l’âge adulte. Ce n’est pas juste de la timidité ou de la mauvaise volonté, c’est vraiment un mal qui nous vole notre vie.
J’ai l’impression qu’il est difficile de trouver une place dans ce monde quand on a une particularité, quand on n’est pas dans le moule, quand on n’est pas intégré, quand on n’est pas extraverti, quand on est timide. J’ai l’impression que beaucoup de monde porte un masque pour être vu comme parfait. Quand on a un handicap ou une particularité qui n’est pas connu, on se retrouve souvent invisible et isolé.
Voilà donc mon histoire, ou du moins un bref résumé car si je devais tout te raconter, ce serait bien trop long, il y a trop de choses à dire, et il faut aussi réussir à mettre des mots sur son ressenti, ce qui est difficile. J’ai essayé d’être le plus juste possible mais il est vrai que certains ressentis peuvent être inexacts ou déformés avec le temps, ou changer. Peut-être que cela t’a touché·e, peut être que tu t’es même reconnu·e dans ce que j’ai dit, que certains passages t’ont rappelé certaines parties de ton vécu.
Alexandre
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